Монголын ховор өвчний нийгэмлэгRare Diseases Mongolia Society
Монгол дахь ховор өвчтэй хүмүүсийн нэгдсэн хоолой The united voice of people living with a rare disease in Mongolia
Нийгэмлэг нь аль нэг өвчнийг бус, Монгол дахь бүх ховор өвчтэй хүмүүсийг төлөөлдөг үндэсний эвсэл юм. Ховор өвчин тус бүрдээ цөөн хүнд тохиолддог тул, тэднийг тус тусад нь биш, хамтад нь төлөөлж байж л дуу хоолой нь сонсогддог. The society is a national alliance: it represents everyone living with a rare disease in Mongolia rather than any single condition. Each rare disease affects too few people to be heard on its own — together they can be.
Юуг өөрчлөхийг зорьж байна вэWhat the society is trying to change
Оношийг эрт, ойртуулахMake diagnosis earlier and nearer
Ховор өвчнийг сэжиглэх эмнэлгийн мэдлэг, оношилгооны хүртээмжийг нэмэгдүүлж, гэр бүлүүдийн олон жилийн хайлтыг богиносгох.Build the clinical knowledge and the testing access that shorten a family's search from years to months.
02Эмчилгээ, асаргааны хүртээмжAccess to treatment and care
Ховор өвчний эм, эмнэлгийн хэрэгсэл, тасралтгүй асаргааг Монголд бодитоор хүртээмжтэй болгох.Make rare-disease medicines, devices and continuing care genuinely reachable inside Mongolia.
03Бодлогод байр суурь эзлүүлэхA place in health policy
Ховор өвчнийг эрүүл мэнд, нийгмийн хамгааллын бодлогын тэргүүлэх чиглэлд оруулж, өвчтөний төлөөллийг шийдвэр гаргах ширээнд суулгах.Put rare disease onto the health and social-protection agenda, with patients represented where decisions are made.
Ховор гэдэг нь цөөн тохиолдол гэсэн үг. Ач холбогдолгүй гэсэн үг биш. Rare means few cases. It does not mean unimportant.
Өвчнийг ховор гэж тооцох босго улс орон бүрт өөр. Европын Холбоонд 2,000 хүн тутмын 1-ээс цөөнд тохиолддог өвчнийг ховор гэж үздэг. Ийм өвчин олон мянга байдаг тул, нэг бүрчлэн цөөн ч, нийлбэр тоо нь их байдаг.
The threshold differs by country. In the European Union a condition is rare when it affects fewer than 1 in 2,000 people. There are thousands of such conditions, so while each is uncommon on its own, the total is not.
Ихэнх нь удамшлын шалтгаантай, олонх нь хүүхэд наснаас эхэлдэг. Ихэнхэд нь эмчилгээ байхгүй ч, зөв оношилгоо, эрт илрүүлэг, тохирсон асаргаа нь амьдралын чанарыг эрс өөрчилдөг.
Most have a genetic cause and many begin in childhood. For most there is no cure — but an accurate diagnosis, found early, and care that fits the condition change day-to-day life a great deal.
Эдгээр нь Orphanet, EURORDIS зэрэг олон улсын эх сурвалжаас түгээмэл иш татдаг тооцоо юм. Монгол дахь тархалтын тоог энд тавиагүй байгаа нь нийгэмлэг хараахан баталгаажуулаагүйтэй холбоотой: Монголын тоо баримт — нөхөх. These are widely cited international estimates (Orphanet, EURORDIS). No Mongolia-specific prevalence figure appears here because the society has not verified one: Mongolia figures — to supply.
Эвсэл хэнээс бүрдэх вэWho the alliance is made of
Ховор өвчний үндэсний эвсэл нь өвчтөний бүлгүүд, гэр бүлүүд, мэргэжлийн хүмүүсийг нэг дор нэгтгэдэг. Гишүүнчлэлийн нөхцөл, журмыг нийгэмлэг батална. A national rare-disease alliance brings patient groups, families and professionals under one roof. The terms of membership are for the society to set.
Өвчтөний байгууллагаPatient organisations
Тодорхой нэг ховор өвчин, эсвэл өвчний бүлгээр байгуулагдсан бүлгүүд. Одоогийн гишүүдийн тоо — нөхөх.Groups formed around a single rare disease or a group of them. Current number of members — to supply.
Хувь хүн, гэр бүлIndividuals and families
Өөрийн оноштой бүлэг байхгүй хүмүүс шууд гишүүнээр элсэж болно — ховор өвчний хувьд энэ нь түгээмэл байдал.Anyone whose condition has no group of its own can join directly — with a rare disease that is the common case.
Эмч, судлаачClinicians and researchers
Оношилгоо, эмчилгээ, судалгааны чиглэлээр ажилладаг мэргэжилтнүүд дэмжигч гишүүнээр оролцоно.Professionals working in diagnosis, treatment or research take part as associate members.
Дэмжигч байгууллагаSupporting organisations
Эмнэлэг, их сургууль, ТББ. Санхүүжилт, ашиг сонирхлын зөрчлийн журам нь гишүүнчлэлийн нөхцөлд тусгагдана. Журам — нөхөх.Hospitals, universities and other NGOs. How funding and conflicts of interest are handled belongs in the membership terms. Terms — to supply.
Хоёрдугаар сарын сүүлчийн өдөр — 2 сарын 28 The last day of February — 28 February
Ховор өвчний өдрийг жил бүр хоёрдугаар сарын сүүлчийн өдөр дэлхий даяар тэмдэглэдэг. Хоёрдугаар сарын 29 бол хамгийн ховор өдөр — уг өдрийг сонгосон учир нь тэр.
Rare Disease Day is marked around the world on the last day of February each year. 29 February is the rarest day there is, which is why it was chosen.
Тухайн жилийн арга хэмжээний мэдээлэл — нөхөх.
This year's events — to supply.