Гурван чиглэл, нэг зорилго Three fronts, one aim

Оношийг эрт, ойртуулахMake diagnosis earlier and nearer

АсуудалThe problem

Ховор өвчнийг оношлохын тулд эхлээд түүнийг сэжиглэх ёстой. Эмнэлгийн сургалт нь түгээмэл өвчин рүү чиглэдэг тул ховор өвчин олон жил анзаарагдалгүй өнгөрдөг. Монголд удамшлын нарийвчилсан шинжилгээний хүртээмж хязгаарлагдмал бөгөөд гадаадад илгээх нь өртөг, хугацаа, орчуулгын саадтай. To diagnose a rare disease you first have to suspect one. Clinical training points toward common conditions, so a rare one can go unrecognised for years. Detailed genetic testing has limited availability in Mongolia, and sending samples abroad brings cost, delay and a translation barrier with it.

Юуг өөрчлөхийг зорьж байнаWhat we want changed

• Анхан шатны эмч нар ховор өвчнийг хэзээ сэжиглэхээ мэддэг байх — сургалтад тусгагдсан, хүртээмжтэй материалтай.Primary-care doctors knowing when to suspect a rare condition, with that knowledge in the curriculum and the reference material to hand.
• Удамшлын шинжилгээний тодорхой, ил тод замнал: хаана, ямар үнээр, хэн санхүүжүүлэх нь өвчтөнд ойлгомжтой байх.A clear, published pathway for genetic testing: where it happens, what it costs, and who pays.
• Онош тавигдсан тохиолдлыг улсын хэмжээнд бүртгэх — тархалтыг мэдэхгүйгээр бодлого төлөвлөх боломжгүй.A national record of diagnosed cases. Policy cannot be planned against a prevalence nobody has measured.
• Онош бүрийг олон улсын код (ORPHA, OMIM)-той хамт бичиж тэмдэглэх, ингэснээр өвчтөн өөрөө мэдээлэл хайх боломжтой болно.Every diagnosis recorded with its international code (ORPHA, OMIM), so the patient can look the condition up themselves.

Эмчилгээ, асаргааны хүртээмжAccess to treatment and care

АсуудалThe problem

Ховор өвчний эм цөөн хүнд зориулагдсан тул үнэтэй, зах зээл нь жижиг байдаг. Жижиг зах зээлтэй улсад ийм эм бүртгэгддэггүй, бүртгэгдсэн ч нийлүүлэлт тогтворгүй байдаг. Үр дүнд нь оношоо мэддэг ч эмчилгээгээ авч чаддаггүй хүн үлддэг. A rare-disease medicine is made for very few people, so it is expensive and its market is small. In a small market such medicines often are not registered at all, and where they are, supply is irregular. The result is a person who knows the diagnosis and still cannot get the treatment.

Юуг өөрчлөхийг зорьж байнаWhat we want changed

• Ховор өвчний эмийг бүртгэх, импортлох тусгай журам — жижиг тоо ширхэгт тохирсон, урт хүлээлтгүй.A registration and import route built for small volumes, without an open-ended wait.
• Тасралтгүй нийлүүлэлт: эмчилгээ нь тасарвал өмнөх олон жилийн үр дүн алдагддаг өвчин олон бий.Continuity of supply. For many of these conditions an interruption undoes years of treatment.
• Эрүүл мэндийн даатгалын хамрах хүрээнд ховор өвчний эмчилгээ, хэрэгслийг тодорхой тусгах.Rare-disease treatments and devices named explicitly in what health insurance covers.
• Олон улсын мэргэшсэн төвүүдтэй зөвлөлдөх албан ёсны суваг — өвчтөн бүрийг гадаад руу илгээхгүйгээр.A formal channel for consulting international expert centres, without having to send every patient abroad.

Тэгш байдал, нийгмийн хамгаалалEquity and social protection

АсуудалThe problem

Ховор өвчин эмнэлгээр хязгаарлагддаггүй. Сургууль, ажил эрхлэлт, тээвэр, асрагчийн ачаалал, хөдөө орон нутгаас нийслэл рүү удаа дараа зорчих зардал — эдгээр нь гэр бүлийн амьдралыг бүхэлд нь өөрчилдөг. Хөгжлийн бэрхшээлийн үнэлгээний жишиг нь ихэвчлэн ховор өвчний хувьсамтгай, давтамжтай шинжийг тусгаж чаддаггүй. A rare disease does not stop at the clinic. School, employment, transport, the load carried by a carer, and repeated travel from a province to the capital reshape a whole household. Disability assessment criteria are usually written for stable conditions and fit poorly with the fluctuating, episodic course many rare diseases take.

Юуг өөрчлөхийг зорьж байнаWhat we want changed

• Хөгжлийн бэрхшээлийн үнэлгээнд хувьсамтгай, давтамжтай явцтай өвчнийг тооцдог болох.Disability assessment that accounts for conditions which fluctuate rather than progress steadily.
• Хүүхэд бүр сургуульд үлдэх боломжтой байх — тохируулга, гэрээс суралцах, эмнэлгийн чөлөө.Every child able to stay in school — through adjustments, study from home, and medical leave that does not cost the year.
• Асрагчийн хөдөлмөрийг хүлээн зөвшөөрөх: чөлөө, дэмжлэг, санхүүгийн тооцоо.Recognition of care work: leave, support, and its place in the financial calculation.
• Орон нутгийн өвчтөнд зорчих, байрлах зардлын дэмжлэг.Travel and accommodation support for patients who live outside the capital.

Албан ёсны байр суурийн баримт бичигPublished positions

Нийгэмлэгийн албан ёсны байр суурийг удирдах зөвлөл батлан, энд нийтэлнэ. Батлагдаагүй байр суурийг нийгэмлэгийн нэрийн өмнөөс илэрхийлэхгүй. Formal positions are adopted by the board and published here. Nothing is stated in the society's name that the board has not adopted.