Бидний тухайAbout

Нэг өвчний бус, бүх ховор өвчний төлөө Not one disease — all of them

Нийгэмлэг нь ховор өвчний үндэсний эвсэл: нэг оношийг бус, Монгол дахь бүх ховор өвчтэй хүмүүсийг нэгтгэн төлөөлдөг байгууллага юм. The society is a national rare-disease alliance: an organisation that represents everyone living with a rare disease in one country, rather than a single diagnosis.

Хэн бэWho we are

Яагаад эвсэл байх ёстой вэWhy it has to be an alliance

Ховор өвчин тус бүрдээ хэдхэн арван, заримдаа хэдхэн хүнд тохиолддог. Ийм цөөн хүн өөрсдийн өвчний нэрийн өмнөөс дангаараа бодлого өөрчилж чадахгүй. Гэвч тэдний тулгардаг асуудал бараг ижил: онош олдохгүй, эмчилгээ хүрч ирэхгүй, тогтолцоо нь тэднийг тооцдоггүй.

Each rare disease affects a few dozen people, sometimes a few. That number cannot move policy under the name of its own condition. But the obstacles are nearly identical across all of them: the diagnosis does not come, the treatment does not arrive, and the system was not designed with them in view.

Тиймээс дэлхийн ихэнх улсад ховор өвчний бүлгүүд нэгдэж, үндэсний эвсэл байгуулдаг. Ийм эвсэл нь оношоор нь бус, нийтлэг асуудлаар нь хүмүүсийг нэгтгэдэг — ингэснээр цөөнх байхаа болино.

This is why, in most countries, rare-disease groups federate into a national alliance. Such an alliance organises people by the problem they share rather than the diagnosis they hold — and at that point they stop being a minority.

Алсын хараа, эрхэм зорилгоVision and mission

Юунд хүрэхийг зорьж байнаWhat we are working toward

Алсын харааVision

Монголд ховор өвчтэй хүн бүр оношоо цаг хугацаанд нь олж, боломжтой эмчилгээгээ авч, амьдралынхаа шийдвэрийг өөрөө гаргах нөхцөлтэй байх. That everyone in Mongolia living with a rare disease receives a timely diagnosis, obtains the care that exists for it, and is able to make their own decisions about their life.

Эрхэм зорилгоMission

Ховор өвчтэй хүмүүс болон тэдний гэр бүлийн нэгдсэн хоолой байж, ховор өвчнийг Монголын эрүүл мэнд, нийгмийн хамгааллын бодлогын тэргүүлэх чиглэлд оруулах. To be the common voice of people living with a rare disease and their families, and to establish rare disease as a priority in Mongolia's health and social-protection policy.

Эдгээрээс урган гарах гурван стратегийн зорилтыг Тэргүүлэх чиглэл хуудсанд дэлгэрэнгүй бичсэн. The three strategic goals that follow from these are set out on the priorities page.

ГишүүнчлэлMembership

Гишүүнчлэлийн загварHow membership works

Дөрвөн ангилал. Гишүүнчлэлийн журам, татвар, санал өгөх эрхийг нийгэмлэгийн дүрмээр зохицуулна — доорх тоонууд болон нөхцөлийг батлагдсаны дараа нөхнө. Four categories. The terms, any fee and who votes are set by the society's own statute — the counts and conditions below are filled in once that is adopted.

Өвчтөний байгууллагаPatient organisations: Нэг ховор өвчин эсвэл өвчний бүлгээр байгуулагдсан бүлгүүд. Санал өгөх эрхтэй гишүүд. Тоо — нөхөх.Groups formed around one rare disease or a family of them. Voting members. Count — to supply.
Хувь хүн, гэр бүлIndividuals and families: Өөрийн оноштой бүлэг байхгүй хүмүүс шууд элсэнэ. Ховор өвчний хувьд энэ нь цөөнх биш, дийлэнх тохиолдол. Тоо — нөхөх.Anyone whose condition has no group of its own joins directly. With rare disease this is not the exception but the majority. Count — to supply.
Эмч, судлаачClinicians and researchers: Дэмжигч гишүүн. Мэргэжлийн зөвлөгөө өгөх боловч өвчтөний төлөөллийн саналыг орлохгүй. Тоо — нөхөх.Associate members. They advise; they do not stand in for the patient vote. Count — to supply.
Дэмжигч байгууллагаSupporting organisations: Эмнэлэг, их сургууль, ТББ. Санхүүжилт болон ашиг сонирхлын зөрчлийн журамд захирагдана. Журам — нөхөх.Hospitals, universities, other NGOs — subject to the funding and conflict-of-interest rules. Rules — to supply.

Элсэх талаар Холбоо барих хуудсыг харна уу. To join, see the contact page.

ЗарчимPrinciples

Хэрхэн ажилладаг вэHow we work

Өвчтөн удирданаLed by the people affected

Шийдвэрийг ховор өвчтэй хүмүүс болон тэдний гэр бүл гаргана. Тэдний өмнөөс биш, тэдэнтэй хамт.Decisions are made by people living with a rare disease and their families — with them, not on their behalf.

Эмнэлгийн зөвлөгөө өгөхгүйWe do not give medical advice

Бид мэдээлэл, дэмжлэг үзүүлдэг ч эмчилгээ, онош тавьдаггүй. Эмнэлгийн шийдвэрийг эмч гаргана.We provide information and support. We do not diagnose or treat; clinical decisions belong with your doctor.

НууцлалConfidentiality

Онош, эрүүл мэндийн мэдээлэл нь хувь хүний нууц. Зөвшөөрөлгүйгээр хэзээ ч хуваалцахгүй. Нууцлалын журам — нөхөх.A diagnosis is private. Nothing is shared without consent. Privacy policy — to supply.

Ил тод байдалTransparency

Санхүүжилтийн эх үүсвэр, зарцуулалтыг жил бүр ил тайлагнана. Тайлагналын журам — нөхөх.Where the money comes from and where it goes is reported publicly each year. Reporting practice — to supply.

Удирдлага, бүртгэлGovernance and registration

Албан ёсны мэдээлэлThe formal details

Энэ хэсгийн бүх зүйл нийгэмлэгийн албан ёсны баримт бичгээс нөхөгдөнө. Аль нь ч зохиогдоогүй болно. Everything in this section has to come from the society's own documents. None of it has been invented here.

Албан ёсны нэрRegistered name: Монгол хэл дээрх албан ёсны нэр — нөхөхRegistered name in Mongolian — to supply
Байгууллагын хэлбэрLegal form: ТББ-ын төрөл — нөхөхNGO type — to supply
Улсын бүртгэлийн дугаарRegistration number: НөхөхTo supply
Байгуулагдсан онFounded: НөхөхTo supply
Бүх гишүүдийн хуралGeneral assembly: Хуралдах давтамж, эрх хэмжээ — нөхөхHow often it meets and what it decides — to supply
Удирдах зөвлөлBoard: Гишүүдийн нэр, албан тушаал, сонгогдсон хугацаа — нөхөхNames, roles and terms — to supply
ХаягAddress: Улаанбаатар хот, … — нөхөхUlaanbaatar, … — to supply
Жилийн тайланAnnual reports: Тайлангийн холбоос — нөхөхLinks to the reports — to supply

Олон улсын хамтын ажиллагааInternational

Дэлхийн ховор өвчний хөдөлгөөнThe wider rare-disease movement

Ховор өвчний үндэсний эвслүүд олон улсын хэмжээнд нэгдэж, туршлага, мэдээлэл, бодлогын байр сууриа хуваалцдаг. Rare Diseases International нь ийм эвслүүдийн дэлхийн холбоо, EURORDIS нь Европын хэмжээнийх юм. Тэдний нийтэлсэн материал, зөвлөмж нээлттэй бөгөөд эхнээс нь эхлэх шаардлагагүй болгодог.

National rare-disease alliances federate internationally and share experience, information and policy positions. Rare Diseases International is the global alliance of such organisations; EURORDIS is the European one. What they publish is open, and it means a new alliance does not have to start from nothing.

Гишүүнчлэлийг зөвхөн бодитоор баталгаажсаны дараа бичнэClaim a membership only once it exists

Энэ хуудсанд нийгэмлэгийг олон улсын аль нэг байгууллагын гишүүн гэж бичээгүй болно. Ийм гишүүнчлэл нь өргөдөл гаргаж, хүлээн зөвшөөрөгдсөний дараа л бий болдог. Батлагдсан үед энд бичиж, огноог нь хамт тэмдэглэнэ: Олон улсын гишүүнчлэл — нөхөх. This page does not state that the society is a member of any international body. Such a membership exists only after an application has been made and accepted. When one is granted, record it here with its date: International memberships — to supply.

Rare Diseases International Ховор өвчтэй хүмүүсийг төлөөлөх үндэсний болон олон улсын байгууллагуудын дэлхийн эвсэл.The global alliance of national and international organisations representing people living with a rare disease. rarediseasesinternational.org
EURORDIS Европын ховор өвчний өвчтөний байгууллагуудын эвсэл. Өвчтөний байгууллага байгуулах, хөгжүүлэх талаар олон нээлттэй материалтай.The European alliance of rare-disease patient organisations, with a great deal of open material on building and running one. eurordis.org
Rare Disease Day Олон улсын Ховор өвчний өдрийн албан ёсны сайт — хоёрдугаар сарын сүүлчийн өдөр.The official site for Rare Disease Day, on the last day of February. rarediseaseday.org