Онош хайх замд хэрэг болох зүйлс What helps on the road to a diagnosis

Эмнэлгийн хавтас хөтөлKeep one medical file

Ховор өвчний хувьд өвчтөний бүрэн түүхийг нэг дор хадгалдаг цорын ганц газар нь ихэвчлэн гэр бүл өөрөө байдаг. Эмч солигдоно, эмнэлэг солигдоно, хавтас чинь үлдэнэ. With a rare disease, the only place the whole history sits together is usually the family's own folder. Doctors change and hospitals change; your file stays.

• Шинжилгээний бүх хариу — огноо, эмнэлгийн нэр, хариуны эх хувь. Зурган хэлбэрээр авсан бол уншигдахуйц чанартай байх.Every test result — with the date, the laboratory, and the original document. If you photograph it, make sure it is legible.
• Шинж тэмдгийн тэмдэглэл — юу, хэзээ эхэлсэн, хэр удаан үргэлжилсэн, юу нөлөөлдөг. Он сар өдрөөр нь дараалуулж бич.A symptom diary — what, when it started, how long it lasts, what makes it better or worse. Keep it in date order.
• Эмийн жагсаалт — нэр, тун, хэзээнээс хэзээ хүртэл уусан, ямар нэмэлт нөлөө илэрсэн.A medicine list — name, dose, the dates you started and stopped, and any side effect.
• Гэр бүлийн өвчний түүх — удамшлын шалтгаантай өвчний хувьд хамаатан садны эрүүл мэндийн түүх чухал сэжүүр болдог.A family history — for a genetic condition, relatives' health is often the strongest clue available.
• Уулзсан эмч нарын жагсаалт — нэр, мэргэжил, огноо, өгсөн дүгнэлт. Ижил шинжилгээг дахин давтахаас сэргийлнэ.A list of the doctors seen — name, specialty, date, conclusion. It stops the same test being repeated.

Хэвлэсэн хувь болон цахим хувь хоёуланг нь хадгал. Утсандаа нэг хавтас үүсгэж, зурган хуулбарыг он дарааллаар нэрлэх нь хамгийн энгийн арга.Keep both a paper copy and a digital one. A single folder on your phone, with the photographs named by date, is enough.

Уулзалтад бэлдэхPrepare for the appointment

Уулзалтын хугацаа богино байдаг. Бэлдсэн гурван асуулт бэлдээгүй гуч асуултаас илүү үр дүнтэй. Appointments are short. Three prepared questions get further than thirty unprepared ones.

• Хамгийн чухал гурван асуултаа урьдчилан бичиж ав.Write down your three most important questions beforehand.
• Боломжтой бол хамт явах хүн ав — нэг нь ярьж, нөгөө нь тэмдэглэл хөтөлнө.Bring someone if you can — one of you talks, the other takes notes.
• Ойлгомжгүй нэр томьёог тэр дор нь асуу: «Үүнийг яаж бичдэг вэ?» гэж асуувал дараа нь хайж болно.Ask about any word you do not know, and ask how it is spelled — then you can look it up later.
• Асуух нь зүйтэй асуултууд: Энэ оношийг батлахын тулд өөр ямар шинжилгээ байна вэ? Удамшлын шинжилгээ хийлгэх шаардлагатай юу? Энэ өвчний олон улсын нэр, ORPHA эсвэл OMIM код нь юу вэ?Questions worth asking: what other test would confirm this? Is genetic testing indicated? What is the international name of this condition, and its ORPHA or OMIM code?

Ижил оноштой хүмүүсийг олFind the others

Тухайн өвчний талаар хамгийн их практик мэдлэгтэй хүмүүс нь ихэвчлэн түүнтэй хамт амьдарч буй хүмүүс байдаг: өдөр тутмын асаргаа, сургуулийн асуудал, аяллын бэлтгэл, ямар асуулт үр дүнтэйг тэд мэднэ. The people with the most practical knowledge of a condition are usually the people living with it: day-to-day care, school, travel, and which questions actually get answers.

Монгол дахь дэмжлэгийн бүлгүүдийн жагсаалтыг нийгэмлэг эмхэтгэнэ: Монгол дахь бүлгүүд — нөхөх. Олон улсын хувьд RareConnect дээр өвчин тус бүрээр нь нийгэмлэг үүссэн байдаг. A list of groups inside Mongolia will be compiled by the society: Mongolian groups — to supply. Internationally, RareConnect hosts a community for many individual conditions.

Олон улсын нээлттэй эх сурвалжуудOpen international resources

Бүгд үнэ төлбөргүй. Ихэнх нь зөвхөн англи хэл дээр — орчуулагч ашиглаж болно. Эдгээр нь нийгэмлэгийн биш, бие даасан байгууллагуудын сайтууд бөгөөд агуулгыг нь бид хянадаггүй. All free to use. Most are in English only — a translation tool is enough for most of it. These are independent organisations, not part of the society, and we do not control what they publish.

• Orphanet Ховор өвчний олон улсын лавлах сан. ORPHA код, шинж тэмдгийн жагсаалт, мэргэшсэн төвүүдийн мэдээлэл. Хэд хэдэн хэл дээр.The international reference database for rare diseases: ORPHA codes, symptom lists and expert centres. Available in several languages. orpha.net
• GARD АНУ-ын Үндэсний эрүүл мэндийн хүрээлэнгийн ховор болон удамшлын өвчний мэдээллийн төв. Өвчин бүрээр энгийн хэлээр бичсэн тайлбартай.The US National Institutes of Health information centre for genetic and rare diseases, with a plain-language summary for each condition. rarediseases.info.nih.gov
• NORD АНУ-ын ховор өвчний үндэсний байгууллага. Өвчний тайлбар, өвчтөний байгууллагуудын лавлах.The US National Organization for Rare Disorders: condition reports and a directory of patient organisations. rarediseases.org
• EURORDIS Европын ховор өвчний өвчтөний байгууллагуудын эвсэл. Өвчтөний байгууллага байгуулах, хөгжүүлэх талаар олон материалтай.The European alliance of rare disease patient organisations, with a great deal of material on building and running such an organisation. eurordis.org
• RareConnect Өвчин тус бүрээр зохион байгуулагдсан олон улсын онлайн нийгэмлэгүүд. Ижил оноштой хүмүүстэй холбогдох хамгийн богино зам.International online communities organised by condition — the shortest route to someone with the same diagnosis. rareconnect.org
• MedlinePlus Genetics Удамшлын өвчин, ген, хромосомын талаар энгийн хэлээр бичсэн тайлбар. Шинжилгээний хариуг ойлгоход тустай.Plain-language explanations of genetic conditions, genes and chromosomes — useful when reading a test result. medlineplus.gov/genetics
• OMIM Хүний удамшлын өвчний эрдэм шинжилгээний лавлах. Мэргэжлийн түвшний, эмч, судлаачдад зориулсан.The scholarly catalogue of human genetic conditions. Technical — written for clinicians and researchers. omim.org
• ClinicalTrials.gov Дэлхий даяарх эмнэлзүйн судалгааны бүртгэл. Тухайн өвчнөөр судалгаа явагдаж байгаа эсэхийг шалгаж болно. Оролцох эсэхээ эмчтэйгээ зөвлөлдөнө.The global registry of clinical studies — you can check whether any trial exists for a condition. Whether to take part is a conversation with your doctor. clinicaltrials.gov
• Rare Disease Day Олон улсын ховор өвчний өдрийн албан ёсны сайт — хоёрдугаар сарын сүүлчийн өдөр.The official site for Rare Disease Day, on the last day of February. rarediseaseday.org

Холбоосыг сүүлд шалгасан: огноо — нөхөх. Эвдэрсэн холбоос олбол бидэнд мэдэгдэнэ үү. Links last checked: date — to supply. Please tell us if one of them is broken.